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L'Association Alliance Menkes France a été créee le 29 Mai 2009 par une poignée de parents , Laurence Guillard , Laurence et Lionel Gautier , Marie-Laure et Reynald Didier , des parents tous confrontés à la Maladie de Menkes dont leurs petits garçons ont été atteints . Le but est de rassembler des parents en proie à une maladie orpheline et doublement victimes d'un combat inégal . Le Président actuel est Reynald Didier . Aider les familles concernées par la Maladie de Menkes en apportant un soutien moral et une aide technique. Mettre en place une information à destination du grand public pour cette maladie méconnue , et aussi à destination des cadres de santé et pédiatres par le biais de communications web mais aussi par la diffusion de plaquettes explicatives , stands d'informations lors des manifestations de l'Association.. Un diagnostic précoce assure à l'enfant une meilleure qualité de vie . favoriser l'effort de recherche médicale et contribuer à l'amélioriation de la prise en charge relative à la Maladie de Menkes et au polyhandicap qu'elle entraine L'Alliance Menkes France fait appel à tous les bénévoles, qui souhaiteraient la rejoindre .

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Contact

Alliance Menkes France

4 rue de la Fontaine

88300 CHATEL SUR MOSELLE

Email: alliance-menkes-france@gmail.com