Il n'y a malheureusement aucun traitement commun efficace connu. L'injection du cuivre a été employée avec des résultats mélangés. La thérapie actuelle se compose : Acétate de cuivre administré dans une veine (en intraveineuse) et (injecté sous la peau) le histidinate de cuivre sous-cutané.

Le traitement peut même commencer avant naissance ; tandis qu'encore enceintes, les mères des bébés identifiés avec la maladie de Menkes peuvent recevoir des injections de l'histidine de cuivre sous la peau. Des professionnels de soins de santé, y compris les généticiens (spécialistes dans les maladies héréditaires), doivent être consultés dans le traitement de la maladie de Menkes.

 

 

Le Traitement de Lilian Gautier en mars 2005

Lilian à un traitement assez lourd, chaque jour il prend :

1. Valium : 3 gouttes matin et soir

2. Laroxyl : 3 gouttes matin et soir

3. Lioresal : 1/2 cachet le matin, 1/4 le midi et 1/2 le soir25

4. Artane : 20 gouttes deux fois par jour

5. Sabril : 2 sachet par jour (matin et soir)

6. Lamictal : 40mg deux fois par jour Grâce à ce traitement il ne fait jamais de grosse crise de convulsion, à l'exception de quelques myoclonies. Ce traitement est accompagné également de Mopral afin d'éviter les ulcéres médicamenteux. Nous avons essayé de multiples traitements avant d'arriver à stabiliser Lilian.

Information

Le logo de l'Alliance Menkes France est la propriété de l'AMF.

Vous êtes susceptible d'être photograaphié lors d'une manifestation de notre association et vous pouvez à ce titre  faire valoir vos droits à l'image -

 

Conception et Réalisation du site by Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Contact

Alliance Menkes France

4 rue de la Fontaine

88300 CHATEL SUR MOSELLE

Email: alliance-menkes-france@gmail.com