C'est avec beaucoup de joie que le 3 août 2002, Lilian est venu au monde. Très tôt, j'ai remarqué un comportement un peu different que chez les enfants que je connaissais. Lilian ne souriait jamais, et ne suivait pas du regard. Nous avions également remarqué sur son crâne un hématome qui s'était calcifié. En novembre 2002, à la veille de ses trois mois, un matin que j'entrais dans sa chambre, je trouvais Lilian en pleines crises de convulsions. Il resta trois semaines à l'hôpital, où les docteurs nous dirent qu'il souffrait d'épilepsie. Puis en janvier 2004, après de multiples hospitalisations et un grand nombre d'examens ( IRM, EEG,éléctrocardiogramme, PL, PHmétrie, Scanner, biopsie) la terrible nouvelle tomba : MALADIE DE MENKES. Lilian a maintenant 31 mois, il ne tient pas sa tête, ne sait pas se servir de ses mains, ne suit pas ou peu du regard, ne marche pas, ne parle pas. Pour l'aider à progresser un psychomotricien vient une fois par semaine le stimuler et depuis quelques temps il fait quelques progrès et nous sourit. Et chaque jour, nous espérons un miracle pour garder notre petit bout de chou le plus longtemps possible près de nous, mais une chose est sûre il nous a appris à surmonter toutes sortes de difficultés et l'amour avec un grand A.

 

 

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