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L'Alliance Menkes France , association créee en mai 2009 a décidé de créer un site dediié à la Maladie de Menkes Vous trouverez ici des informations , des témoignages sur cette Maladie ,le combat au quotidien des enfants atteints par la maladie de Menkes .

Maladie orpheline dont il résulte un déficit en cuivre provoquant de graves troubles neurologiques et physiques.

 

But de l’association :De rassembler et d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkes.

D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkes et les besoins des personnes concernées.

De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relative à la maladie de Menkes, maladie rare d’origine génétique, et au polyhandicap qu’elle entraîne.

 

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Information

Le logo de l'Alliance Menkes France est la propriété de l'AMF.

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Contact

Alliance Menkes France

4 rue de la Fontaine

88300 CHATEL SUR MOSELLE

Email: alliance-menkes-france@gmail.com