C' est avec beaucoup d’énergie que l'Alliance Menkes France participera à la Marche des Maladies Rares dans le cadre du 27 eme Téléthon .

- le samedi 5 décembre à 11h30

L'occasion de faire connaitre notre association mais aussi d'échanger avec d'autres familles confrontéees au combat contre la Maladie.

N'hésitez pas à nous contacter pour un point de rassemblement commun !!!

 

 

Menkes Disease : Finding Help & Hope from Daniel DeFabio on Vimeo.


Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare,rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Jour après jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.


la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé.

L"Alliance Menkes fait partie de l'Alliance des Maladies Rares et a participé à ce titre à plusieurs Marches des Maladies Rares à l'occasion du Téléthon -

Lire l'article complet sur l'Alliance des Maladies Rares

 

Adhérez à l'Alliance Menkes France pour l'Année 2015 -

Le cout de l'adhésion annuelle est de 15 euros - Adhérez, c'est Nous Soutenir -

Adhérez, c'est aussi faire cohésion contre la Maladie

Téléchargez le bulletin d'adhésion 2015 en cliquant ici

Merci par avance pour votre SOUTIEN §§§

NB . Nous demandons d'ores et déjà à nos membres de bien vouloir nous fournir un courriel afin de limiter au maximum les frais postaux -

L"Alliance Menkes France tient son Assemblée Générale annuelle ;

Le samedi 24 Janvier à 18 heures à Villers-Les-Nancy

 

 

Téléchargez les documents utiles :

- Convocation - Orde du Jour

- Coupon-réponse

- Fiche de présentation du candidat

- Liste des Candidats

- Tous les comptes financiers de l'exercice 2014 sont disponibles sur simple demande

 

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Information

Le logo de l'Alliance Menkes France est la propriété de l'AMF.

Vous êtes susceptible d'être photograaphié lors d'une manifestation de notre association et vous pouvez à ce titre  faire valoir vos droits à l'image -

 

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Contact

Alliance Menkes France

4 rue de la Fontaine

88300 CHATEL SUR MOSELLE

Email: alliance-menkes-france@gmail.com