Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare,rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Jour après jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.


la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé.

L"Alliance Menkes fait partie de l'Alliance des Maladies Rares et a participé à ce titre à plusieurs Marches des Maladies Rares à l'occasion du Téléthon -

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