Ensemble pour Bastien , c'est le titre de l' article publié le 15 Avril 2014 par la Mairie de Lespinasse dans la Depêche en vue de mettre en avant le combat de Bastien et de sa famille face à la Maladie de Menkes -

 

« Bastien est actuellement le seul enfant en France atteint de la maladie de Menkes, recensé par l’association Alliance Menkes France, explique sa mamie Marie-Christine" . C’est au sein du cocon familial que Bastien vit. Une prise en charge très lourde qui nécessite une surveillance constante de nuit comme de jour puisque le petit garçon ne marche et ne parle pas.

 

La ville de Lespinasse ainsi que les membres du CCAS s’associent à la famille en organisant une collecte de fonds destinée à l’association « Alliance Menkes France », qui aide la famille tant moralement que matériellement. Si nous voulons arriver à guérir demain les enfants touchés par cette maladie, l’association et les chercheurs doivent pouvoir compter sur des moyens financiers plus importants. Vous pouvez libeller votre chèque à l’ordre de : Alliance Menkes France et le déposer en mairie avant le 6 juin 2014. Hôtel de ville (pour Bastien) place de l’Occitanie – 31150 Lespinasse

 

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