Par le plus grand des hasards, le Comité Miss Prestige Midi-Pyrénées, affilié au Comité Miss Prestige National soutenu

par Genevieve de Fontenay, a été amené à participer en Juin dernier à une soirée au profit de l'association Alliance Menkes France, à Lespinasse. Nous y avons été convié avec nos Miss par l'intermediaire d'un ami, nous ne savions pas du tout ou nous allions, si ce n'est apporter notre soutien pour un enfant malade, mais notre Comité defendant des valeurs de morales et d'humanité nous nous sommes rendu à cette soirée. Ce fut l'un des moments le plus intense en emotion de notre vie à la rencontre du petit Bastien, de sa maman et de sa mamie. Nous ne pouvions rester les bras croisés, nous n'avons pas eu besoin de reflechir pour accepter que notre Comité parraine cette association, avec tout notre coeur et notre amour pour Bastien.

Sachant que nous parcourons toute la region Midi-Pyrénées lors de nos elections de Miss, nous avons proposé lors de chacune de nos manifestations, de parler de l'association Alliance Menkes France et surtout de deposer une urne sur nos lieux d'election afin de recolter des fonds pour cette association. C'est la promesse que nous avons faites ce jour la à Marie, la maman de Bastien et à sa grand-mére, c'est pourquoi nous essayerons de faire connaitre au plus grand monde cette maladie insoutenable, nous avons deja été à Martres Tolosane (31), nous irons à Eauze (32), Pamiers (09), Requista (12), Decazeville (12) et Le Vigan (46). Tout l'argent recolté lors de ces soirées sera reversé integralement à l'association Alliance Menkes France. Mais nous ne voulions pas en rester la, c'est pourquoi, une de nos elections en region toulousaine, non encore programmée, sera realisé au profit de l'association Alliance Menkes France, tout les benefices des entrées seront integralement reversés à l'association. Même si notre action est symbolique, nous esperons à notre echelle faire avancer la science et vaincre cette maladie tellement injuste.
Nous nous investirons, encore et toujours, pour aider cette association et aupres de Bastien et ses proches.

Stephane Saves
President du Comité Miss Prestige Midi-Pyrénées

 

LE COMITE MISS PRESTIGE MIDI-PYRENEES PARRAINE ALLIANCE MENKES FRANCE... Rendez-vous le 29 Novembre 2014 pour l'élection de Miss Prestige Pays Toulousain à Saint-Jory...

Pour plus d"info , vous pouvez parcourir le site du Comité Miss Prestige Midi Pyrénées

 


Enorme Succes de l'opération menée à Lespinasse par Marie Vilar et l'Alliance : 4879 Euros récoltés pour l'Alliance Menkes France : Un grand grand Merci pour les enfants et leurs familles -

 

Ensemble pour Bastien , c'est le titre de l' article publié le 15 Avril 2014 par la Mairie de Lespinasse dans la Depêche en vue de mettre en avant le combat de Bastien et de sa famille face à la Maladie de Menkes -

 

« Bastien est actuellement le seul enfant en France atteint de la maladie de Menkes, recensé par l’association Alliance Menkes France, explique sa mamie Marie-Christine" . C’est au sein du cocon familial que Bastien vit. Une prise en charge très lourde qui nécessite une surveillance constante de nuit comme de jour puisque le petit garçon ne marche et ne parle pas.

 

La ville de Lespinasse ainsi que les membres du CCAS s’associent à la famille en organisant une collecte de fonds destinée à l’association « Alliance Menkes France », qui aide la famille tant moralement que matériellement. Si nous voulons arriver à guérir demain les enfants touchés par cette maladie, l’association et les chercheurs doivent pouvoir compter sur des moyens financiers plus importants. Vous pouvez libeller votre chèque à l’ordre de : Alliance Menkes France et le déposer en mairie avant le 6 juin 2014. Hôtel de ville (pour Bastien) place de l’Occitanie – 31150 Lespinasse

 

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Contact

Alliance Menkes France

4 rue de la Fontaine

88300 CHATEL SUR MOSELLE

Email: alliance-menkes-france@gmail.com